Сейчас, собственно, «на мягких лапах» пройдемся по предыстории, которая в нынешнем году вылилась в дикие истерики представителей местечковой благотворительности, которые по сути являются весьма прожорливыми посредниками бюджетного финансирования специальных учреждений.
Конечно, в самих учреждениях (особенно такого профиля) можно много найти недостатков (было бы желание!)… но ведь при этом следует вдумчиво разбираться, что за «благотворительность» лезет в посреднички все-таки к специалистам, а в этом конкретном случае с ПНИ — подлинным подвижникам, от которых требуется постоянный и тяжелейший уход, когда практически нет надежды.
Специалистов, поработавших в ПНИ, отрывают повсюду с руками-ногами. И, как правило, все они (от няни до главврача) имеют выбор, куда пойти. Это надо сказать сразу и жестко! Работа в ПНИ — очень тяжелая чисто психологически для любого человека. Ежедневный рутинный труд тут не искупает никакая зарплата. Здесь нужны и внимание общества, и чисто человеческая поддержка… но не такие же, как в случае хамоватой Нюши, непонятно с чего вообразившей себя вправе вторгаться в эти учреждения на правах… да чуть ли не «высшего контрольного органа»!
И тут начинается дополнительный кошмар, когда при наших оборзевших дармоедах из «страховой медицины» в ПНИ появляются такие местечковые «благотворительницы» с весьма неясными целями задачами, с какими-то дикими представлениями о сложнейшей профессиональной области медицины, зато нисколько не стыдящиеся сочинять о себе постики в соцсетях на тему, чему такое быдло «посвятило жизнь».
А в натуре там все просто! Там через «благотворительность», кроме «отжатия» недвижимости, идет отмываниеденежных средств неустановленных источников — прямо на бюджетных потоках, направляемых на финансирование ПНИ.
И тут вначале рассмотрим историю с точки зрения той самой Анастасии, которой высказывал свое «фэ» один из авторов статьи, процитированной в предыдущей части.
Несколько дней уже собиралась прокомментироватьрепортаж Елены Костюченко из психоневрологического интерната, но все откладывала. Теперь его повсюду обсуждают — пожалуй, пора высказаться.
Фото: Юрий Козырев / «Новая газета» novayagazeta.ru
Кратко расскажу: журналист «Новой» провела вместе с фотографом несколько недель в ПНИ, подробно рассказала о его быте, обитателях и персонале. Текст получился огромный, а у меня по его поводу — ряд вопросов.
Первый и самый важный: в качестве кого Елена Костюченко там пребывала? Если как журналист, с «расследованием» да еще с коллегой, то ко всей «Новой газете» возникает вопрос уже экстренный и сверхважный — кто одобрил, как договорились, почему нет последствий? Я сталкивалась в качестве журналиста с ПНИ и совершенно ответственно заявляю — попасть в такое место открыто, как журналист, выпустить такой репортаж можно только с разрешения органов соцзащиты. Что означает приписка «по договоренности «Новой газеты» с ПНИ»? Ни одно ПНИ не пустит «расследователей» на несколько недель без личного разрешения профильного министра. Чужих людей вообще нельзя туда поселять.
И тогда интересно, если это все делалось с разрешения Минсоцразвития и Минздрава, значит ли, что репортаж и написан в их интересах?
Это главный вопрос, я к нему вернусь и поясню. А пока скажу, что мне сложно поверить, что перед Еленой Костюченко, о которой было известно, что она журналист, персонал мог бы вести себя столь открыто: выдали новые костюмы, прибрали перед ее приездом, но продолжали грубить резидентам? Это странно, если бы не было договоренности с чиновниками, так бы себя никто не вел.
А если Костюченко с напарником попали туда как пациенты с заболеваниями, может, надо осторожней читать репортаж?
Второй момент: без указания конкретного ПНИ этот материал теряет минимум половину своей ценности. И возвращает нас к первому вопросу: с кем была заключена сделка и каковы ее условия?
Теперь — про этику. Меня в репортаже, как и в других подобных из ПНИ, интересует этический момент: насколько уместно публиковать фото недееспособных людей и рассказывать истории их влюбленностей, про их пристрастия, приключения, описывать, как они себя ведут на дискотеке? Выложили фото женщины в красной юбке и тут же описывают, как она к мужчинам клеится, бедрами виляет. Засняли мужчину в подгузнике. И трех женщин со спущенными штанами — показать швы от стерилизации. А вы уверены, что все они понимают, что делают? Или вот показали альбом с фотографиями детей — кто-то из пациенток смотрит на родню. И тут же пишут, что девочка учится в 11 классе. А, может, она скрывает, что ее родственница в психбольнице? Может, ребенка дразнить будут после этого репортажа? И зачем выложены фото голых людей, которых моют, переодевают? Мужчин-инвалид на новой дорогой коляске сидит в чистой просторной душевой комнате, его моет санитар — каковы журналистские задачи публикации этого фото? Я понимаю, если бы фотография вскрывала какие-то непотребство, преступление против этого мужчины. А пока преступлением я вижу само опубликование этого фото. И таких там много, есть даже целое групповое фото из мужской душевой. Зачем их выложили?
Я бывала в ПНИ как журналист и принимала для себя неизменное решение фото не публиковать.
Потому что по глазам этих людей, как правило, уже видно, что они не понимают всех для себя последствий. А по многим видно, что понимают и не хотят публикаций, но так как они лишены дееспособности, их не спрашивают
На фото в «Новой» множество очевидно недееспособных людей с тяжелыми заболеваниями, который опубликовали без дела, просто чтобы читатели поглазели. Это аморально!
А теперь о пафосе. Я прочитала весь текст и не могу решить однозначно, так ли ужасен быт этих людей на самом деле? Я была в интернатах еще 10 лет назад и не сказала бы, что люди жили плохо. А была я, например, в в Тобольском р-не Тюменской области. Вполне может быть, что в репортаже мы увидели следствие искаженной оптики. Это взгляд резидента Бульварного кольца.
Условия, действительно, не совсем уж страшные, это не 70-е годы. Я была в ПНИ в еще в 2011 или 2012 году — ужаса не увидела. Тяжело, конечно, но это не то, что нам много лет раньше показывали — уже 10 лет назад условия улучшались. А контингент там очень разный. Пьяницы с атерослеротической деменцией, к примеру, тоже там: пропитые деды с отмороженными ногами, с матом на мате, дымящие в палате и теребящие себя на ведущую выпуска дневных новостей, живут в ПНИ… Лица, на которые просто нельзя смотреть — как из шаламовских рассказов.
Елена Костюченко описывает тяжелые ситуации с лишением дееспособности или стерилизацией без спроса — это, конечно, звучит возмутительно. Однако я, например, в 2011 году ездила в ПНИ к пожилому старичку, который постоянно писал письма к нам в редакцию с жалобами, что его не выпускают. Спившийся, без ноги, с бредом.
Говорил, что его племянница ждет, а ей до него дела нет, она раз в жизни его видела. Он тоже уверен, что его права нарушены. Но куда ему пойти? Он попросту не понимал, что некуда
Или аборты со стерилизацией. В репортаже с особым негодованием истории принудительной абортации. Но ведь читатель тут же видит лица этих женщин и сам понимает, что никакими матерями они быть не могут. И бойфренды у них такие же. Если вы придете в ПНИ, почти все говорящие скажут вам, что они хотят жить одни, иметь семью, воспитывать ребенка. Но при этом многие из них 10 лет учились в спецшколе кипятить чайник, да так и не научились. Предъявляя обществу проблему — стерилизация, лишение дееспособности, журналист мог бы честнее писать, кто эти люди, насколько они приспособлены к жизни. История парня, которого тетка-риэлтор сдала в интернат, одна из немногих в репортаже, заслуживающих возмущения. Остальные — крайне однозначные. Женщина с органическим поражением мозга забеременела от мужчины с гебефренией — что, кроме аборта, им делать? Почему стерилизация пациентов с «органикой» не может быть проведена без их согласия? У них есть право рожать детей? Ну ок, тогда скажите, на ком лежит обязанность их содержать? Я плачу налоги — я обязана? Или надо будет этой семье еще двух сиделок приписывать, чтобы ребенка вырастили, а потом — и ему, он ведь тоже в ПНИ попадет?
Большая часть описываемых с возмущением деталей в реальности не возмутительна. Им смолить разрешают, многие выходят из ПНИ, гуляют, у них дискотеки, свидания, они успевают беременеть, женятся, есть официальные пары.
Такая ли это тяжелая жизнь у людей, не нужных и зачастую опасных для своих родных?
Ну вот есть человек, который без приема лекарств трижды в день нападает на окружающих и все крушит, он никому не нужен, а в ПНИ его моют, танцы ему устраивают… Ок, возможно, надо писать о том, чтобы надзор за отчуждением дееспособности был строже, чтобы остатки пенсии отслеживались прозрачно, чтобы показания для принудительной стерилизации и абортации прописывались четко. Но не надо писать о том, что им мешают свободно жить в своем саду и иметь детишек. Некоторые из мечтающих родить не могу взгляд сфокурировать на ложке — нам предлагают, чтобы они сами решали, рожать или не рожать.
К ремаркам про пенсии тоже вопросы. Все эти люди получают пенсии, как правило, на свой счет, в пользу ПНИ автоматом вычитается 75% оплаты, у них остается 25%. Вполне очевидно, что значительная часть людей, которые даже программу начальной школы не освоили, не понимают, что такое банковский счет, как потратить деньги, особенно если их не выпускают в город. Но это не значит, что их пенсии крадут. Не так-то просто в России украсть пенсию у резидента интерната. Кроме того, есть тьма сообщений о том, что после кончины этих людей наследники получают их накопленные от каждого месяца 25% пенсии. Если бы Елена Костюченко действительно захотела знать, где пенсии, она бы просто спросила, как это все устроено. И рассказала своим читателям;
Но, пожалуй, наконец вернемся к самом главному вопросу: так в чьих интересах это все написано? Я не верю, что Елену Костюченко с фотографом запросто пустили на несколько недель в ПНИ, дали опубликовать фото пациентов, показали грубость, хамство. Это табу. Это срок. Публикация голых недееспособных пациентов это конец газете. Если не было разрешения от министерства, «Новую газету» бы уже за эти фото заблокировали. Если бы хотели заблокировать.
Потому я все же склоняюсь к версии, что материал сделан не только с разрешения профильного министерства, но и в его интересах. Либо не в его интересах, но по просьбе еще более влиятельных чиновников.
Репортаж Костюченко очень похож на очередной виток правозащитной экспансии в сферу ПНИ. Нюта Федермессер давно за это взялась. Ей помогает Лидия Мониава и множество други светлых лиц. Они ратуют за вывод ПНИ из системы госнадзора, их закрытие, перевод психо-неврологической помощи в волонтерский сегмент. Как с хосписами. Недавно я с удивлением узнала, что детский омбудсмен Анна Кузнецова предлагала подробный проект перевода паллиативной помощи в ОМС, т.е., она предложила в короткий срок открыть за счет бюджета множество хосписов и гарантировать последнюю помощь неизлечимо больным. Но была отвергнута. Знаете, почему? Мне сказали, что лично Нюта Федермессер выступила против, заявив, что это очень большие траты. И хосписы остались в ведении частных фондов. Денег бюджетных они с каждым годом получают все больше, а контроля почти никакого.
В последние пару лет та же история началась с ПНИ. Пошли не просто такие вот репортажи из этих заведений — начались активные разговоры о необходимости их ликвидации. Кому это нужно? Две заинтересованные стороны:
государству выгодно сократить расходы на ПНИ. Та же кампания идет в сфере дефектологии и коррекционных школ: под знаменем борьбы за инклюзию правозащитники оправдывают сокращение спецшкол. Это выгодно государству: оно несет колоссальные расходы по обучение спецпедагогов, содержанию таких школ. Ему выгоднее спихнуть инвалида в обычный класс, где он будет тридцать пятым учеником у обычной учительницы;
волонтерам выгодно пристроиться к этим денежным потокам. Ровно пой же причине, по которой фонды не захотели сотрудничать над проектом по государственной паллиативной помощи — денежные поток.
Проиграют только сами психбольные, их семьи и их соседи. В мире есть много стран, включая США, где никогда не было систем ПНД и ПНИ либо они оказались разрушены под напором таких вот правозащитников, объявивших помещение в ПНИ преступлением против личности. В Америке, например, полностью демонтирована система оказания психиатрического лечения, психи выброшены в общество, многие из них представляют опасность для окружающих и собственных семей. Представьте, что у вас есть родственник с органической гебефренией и сознанием трехлетнего ребенка, которому не полагается интернат или сиделка от государства. Он проживет 60 лет — все эти годы вы будете сидеть с ним. В Штатах очень много семей, погребенных в уходе за такими больными, потому что государство больше не оказывает им помощь.
Бывший и.о. министра здравоохранения Украины Ульяна Супрун успела подписать указ о ликвидации в стране ПНИ и тубдиспансеров. Пока он медленно исполняется, но рядовые украинцы, уверяю вас, не в восторге от такого решения.
По туберкулезникам мы и сами видели эффект, у нас тоже была волна выкидывания их из стационаров — потом мы имели всплеск туберкулеза
В СССР создали достаточно эффективную систему организации психиатрической помощи. Конечно, были перегибы, была жестокость. Но, извините, 40-50 лет назад больше половины страны жили в нищете, тесноте, в общежитиях и бараках — в ПНИ было то же самое. Сейчас страна и общество меняются, условия содержания в ПНИ — тоже. И вот стали систему расшатывать.
Она была уже частично разрушена, еще в 2000-е ослабел надзор за психбольными. Раньше нельзя было в никуда выписать шизофреника и не проверять, принимает ли он лекарства — сейчас можно. Я сама становилась жертвой, на меня нападала с топором соседка-шизофреничка, оставшаяся без надзора. От стресса нескольких недель проживания с ней в одном подъезде у меня открылась астма. Госпитализировать больную было очень сложно, даже несмотря на ее нападение на детский садик и на то, что она по утрам выбрасывала мебель на головы прохожим. Она изрубила топором двери на нескольких этажах, налетала с ним на школьников в подъезда, терроризировала весь двор, а госпитализировать ее смогли только после команды из Москвы (дело было в Тюмени).
Увы, но не все здоровы в нашем обществе. Для тех, кто болен, нужно требовать комфортного ухода с уважением к личности, прозрачным контролем ПНИ.
Но эти люди должны получать лечение, а по необходимости — круглосуточный надзор
Однако боюсь, что «Новую газету» пустили в ПНИ не для того, чтобы мы потребовали уважать психбольных, а затем, что кто-то хочет систему психпомощи в России, созданную гениальным врачом Семашко, развалить, потому что денег «психи» отнимают много, государству очень хочется сбыть их с рук, а у святых благотворителей руки чешутся аккумулировать часть этих средств.
Тут надо заметить несколько важных деталей в поднимаемой теме, поскольку, как видите, уровень обсуждения здесь заведомо непрофессиональный. Именно из этических соображений такие вещи в прессе (а Анастасия, как вы поняли, — корреспондент «Новой газеты», признанной недавно иноагентом), а уж тем паче в соцсетях (с фотками и истериками) не обсуждались, решались в профессиональной среде, где действовала клятва Гиппократа и врачебная тайна (Федеральный закон от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»).
Но все это происходит, как вы видите, уже в период пандемии, когда неграмотные, аморальные и беспринципные людишки организовали у нас здесь попросту концлагерные порядки, далеко отбросив профессиональные подходы санитарно-эпидемиологического надзора и контроля.
А вот в данном случае почему-то вдруг вспомнили о какой-то… этике. Но мы же люди взрослые, все являемся специалистами в каких-то областях. Поэтому отметим эти важные профессиональные подходы к исследуемой области.
Во-первых, при всех «общественно-политических формациях», при любом раскладе рождается определенный процент младенцев с врожденными аномалиями психического развития.
Процент небольшой, но он — неизменный. И кому такое выпадет… не зависит ни от социального положения, ни от «дурной наследственности».
Однако. В этом плане меня (как женщину и мать) очень беспокоит другое. Это в связи с идущим скандалом о запрете абортов в связи, дескать, с целями и задачами некоторых явных аферистов в этой области — «улучшать демографию». Ведь вообще-то обследования беременных мамочек на УЗИ должны были предотвратить появление несчастного существа?.. Я не специалист в этой области, но помню, как моей подруге «прописали» аборт на позднем сроке, поскольку ей пришлось принимать антибиотики в период беременности. И она его сделала, «чтобы не обременять себя и все общество», как сказала ей врач.
Так с чем же мы тут имеем дело? Кому тогда аборты делали?.. Разве таких отклонений не было заметно на УЗИ?
Извините, рассуждаю непрофессионально, а может и не этично, но такие лохушки в это лезут от местечковой гопоты и прочих иноагентов, что масса вопросов возникает попутно.
Ладно, идем дальше. Вот уже СВО началась, наша Нюша в качестве фельдмаршала инспектирует ПНИ…
По её словам, среди подобных взрослых и детских учреждений она не встречала тех, «где не используют физические меры стеснения: не привязывают, не запирают в комнатах, не оставляют в наказание в закрытых отделениях без права выхода на улицу».
«Привязывают в интернатах по-разному. Страшно понимать, что меня эти фото уже не шокируют. Команда «Региона заботы» фиксировала сотни таких связываний. Не позволяйте себе говорить: «Ой, нет, страшно, не буду на это смотреть». Это правда страшно, да, но это происходит и существует рядом с нами за наши с вами налоги, в каждом городе, в каждой области, где есть интернат. И говорить, что мы в этом не виноваты и к нам это не имеет отношения, нельзя», – написала Нюта Федермессер.
Фото – из поста Нюты Федермессер. Они сделаны в других интернатах страны.
Народ у нас на редкость сердобольный. В хорошем смысле это говорю. Казалось бы… грабят всех, оскорбляют и унижают ежедневно. Но вот показали такие фотки, все всплакнули, стали привычно соображать, как такому горю помочь?
А из жизненного опыта, толком не поняв, о чем речь, тут же решили, что Нюша пытается отмазать от заслуженного возмездия персонал ПНИ. И тут же находятся люди, которые объясняют, что проблема в другом.
Кристина СтарченкоМаргарита, а вы работали в таких учреждениях? Так идите и поработайте, а не здесь охайте и ахайте.. через час сбежишь… их связывают не просто так, они могут нанести вред себе и другим
Андрей ДороговМаргарита, т.е. Вы не разу не сталкивались с этим вопросом?
Надеюсь вы вникните и начнёте приводить это в порядок? Пойдёте туда работать и измените изнутри?
Алексей НовиковМаргарита, речь не об оправдании чего либо. Речь о том, что эта практика имеет место быть не из за жестокости или желания сделать больно. Увы, это вынужденная мера воздействия, иначе говоря, способ оградить особо ярых больных от действий, которые могут привести к травмам окружающих и самих больных детей.
Валентина Рогозина ответила КристинеОльга, Потому что в такие учреждения надо набирать не просто людей с улиц, а педагогов психологов, а на это деньги жалеют наверное, вот и получается, что взрослые не справляются и калечат психику этих и так больных детей.
Минувшим летом в ГД РФ рассматривалось-утрясалось финансирование разного рода «благотворителям» при ПНИ. Загодя забеспокоилась об этом и Нюша…
Нюта Федермессер (Фото Владимира Новикова / Пресс-служба мэра и правительства Москвы)
В апреле руководитель Центра паллиативной помощи и учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер рассказала о нескольких смертях детей-сирот в петербургском ПНИ № 10 и нарушении прав подопечных учреждения, многие из которых истощены. В комментарии «Фонтанке» Федермессер рассказала, что после ее публичного заявления фонду стали отказывать в новых контрактах и льготах в Санкт-Петербурге
Благотворительному фонду помощи хосписам «Вера» начали отказывать в новых контрактах и льготах в Санкт-Петербурге. Об этом в комментарии изданию «Фонтанка» рассказала руководитель Центра паллиативной помощи и учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер.
В частности, фонду, по словам Федермессер, отказывают в пользовании помещениями, размещении социальной рекламы, бесплатном проезде по магистрали «Западный скоростной диаметр» для медицинского транспорта. По мнению главы НКО, это произошло после ее публичного заявления о смерти детей-сирот в психоневрологическом интернате (ПНИ) №10 в Санкт-Петербурге.
«Одна из чиновниц в личной беседе прямо сказала: «Это вам за скандал с ПНИ», — рассказала Нюта Федермессер.
18 апреля Нюта Федермессер обратилась к председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко, уполномоченной по правам ребенка Марии Львовой-Беловой и другим чиновникам с просьбой обратить внимание на случаи смертей детей в психоневрологическом интернате. Она отмечала, что в ПНИ нарушаются права подопечных — детей-сирот с тяжелыми множественными нарушениями развития, некоторые из них крайне истощены. Кроме того, она заявляла, что в интернате не хватает ухаживающего персонала, но волонтеров, которые могли бы временно его заменить, не пускают в учреждение.
Материал по теме
Нюта Федермессер рассказала о нескольких смертях детей-сирот в ПНИ в Санкт-Петербурге
В обращении Федермессер также рассказала, что с директором ПНИ Иваном Веревкиным несколько раз проводились встречи, на которых говорилось о том, что в учреждении нарушаются права детей-сирот, однако ситуация никак не менялась. На момент публикации видео, как отмечала Федермессер, в том же ПНИ и той же группе, где жили умершие дети, содержались Настя Немцова, которая «лежит привязанная поперек кровати, и к ней никто не приходит, потому что некому», Андрей Воронов, Саша Плохих и Ваня Могучих. По словам руководителя Центра паллиативной помощи, у ребят на тот момент была крайне низкая масса тела, они могут умереть, «потому что с ними рядом не будет заботливых рук».
После публикации обращения прокуратура Невского района Санкт-Петербурга организовала проверку ПНИ, а Следственный комитет возбудил уголовное дело о возможном причинении смерти по неосторожности. По данным «Фонтанки», по итогам проверок нарушений условий содержания в интернате не выявили. При этом следствие обнаружило нарушения пищевой безопасности и отметило отсутствие должной работы по комплектованию штата ПНИ.
Кроме того, в комментарии «Фонтанке» директор фонда «Перспективы» Екатерина Таранченко рассказала, что с недавнего времени руководства ПНИ в Санкт-Петербурге отказались пускать сотрудников и волонтеров фонда к тяжелобольным подопечным без заключения с организацией официального договора. «Проекты таких договоров мы предлагали руководству ПНИ еще несколько лет назад, но обсуждать их тогда никто не стал. А теперь мы с каждым интернатом отдельно согласовываем условия договоров. И оказалось, что это можно делать бесконечно. А пока договор не заключен, волонтеров пускают, что называется, с боем», — заявила Таранченко.
Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями
Далее выходит статья о результатах проверки ПНИ №10. Здесь опять-таки разговор «не очень-то профессиональный», поскольку выходят попиариться представители «Народного фронта». Там задело, что в одном из заголовков упомянут Карфаген, хотя ни «Фонтанка», ни «Народный фронт» у нас на вебинарах по Карфагену официально не присутствовали.
Полтора месяца назад основатель БФ «Вера», член Центрального штаба ОНФ Нюта Федермессер рассказала в своем телеграм-канале о шести детских смертях от истощения в петербургском ПНИ № 10. На следующий день после огласки в СМИ в интернат нагрянул Следственный комитет, было возбуждено уголовное дело о причинении смерти по неосторожности. Но затем началась реакция другого рода. В «Народный фронт» пришло письмо из прокуратуры Санкт-Петербурга, согласно которому в ПНИ № 10 проживающих обеспечивали интегральным питанием своевременно и надлежащим образом.
«Это вам за скандал с ПНИ»
В Петербурге продолжается следствие по делу о смерти шести инвалидов в ПНИ № 10. Пошли информационные «круги по воде». К проблеме подключилось петербургское отделение «Народного фронта». У волонтеров появилась надежда на то, что в системе ПНИ начнутся перемены.
Но вскоре в Интернете появился альтернативный взгляд на ситуацию. Блогер Анастасия Миронова опубликовала два поста о ситуации в ПНИ № 10. «Веду канал занимательной публицистики», — пишет о себе Миронова в шапке профиля блога. Тематика широкая — от международной политики до зоозащиты.
Сначала Анастасия Миронова сообщила, что с ней связались родители умерших в ПНИ № 10 воспитанников. «Две семьи сказали мне сегодня, что у них не было претензий к уходу в ПНИ-10. Одна из семей — Гриневы. Вторая просит не называть их фамилию и не указывать на личность. Просто сообщили, что там за их детьми осуществлялся хороший уход», — написала Миронова. И отметила, что цель Нюты Федермессер — расформировать систему ПНИ, проживающих отправить к родителям или расселить по «коттеджам», где на каждого инвалида должно приходиться 3–5 человек персонала, и что это приведет к катастрофе в системе социальных услуг. Вторым постом блогер заявила, что есть некоторая закономерность между тем, что волонтеры организации «Перспективы» начали работать в закрытом учреждении ПНИ № 10, и там «по совпадению сразу пошли смерти» (именно от этих волонтеров Нюта узнала о происходящем в интернате).
Оба поста широко разошлись в среде чиновников от соцзащиты.
Дальше начались уже другие «совпадения».
Основанный Нютой Федермессер в 2006 году фонд помощи хосписам «Вера» начал получать отказы в Санкт-Петербурге: в пользовании помещениями, в размещении социальной рекламы и в бесплатном проезде по ЗСД для своего медицинского транспорта. «Одна из чиновниц в личной беседе прямо сказала: «Это вам за скандал с ПНИ»», — говорит Нюта Федермессер.
При этом ПНИ № 10, в котором продолжаются проверки, не перестал пускать волонтеров в свои помещения. Но запретил им участвовать в кормлении проживающих.
«Персонал кормит людей лежа, быстро, небезопасно, конвейером, — говорит Нюта Федермессер. — А кормить надо, общаясь. Это длительный и энергозатратный процесс. Из 25 человек на отделении 18 не едят сами. Можно подумать, что если бы волонтеры продолжали кормить проживающих наравне с сотрудниками, то прокуратура восприняла бы это как неисполнение опекуном (интернатом) своих обязанностей по оказанию социальных услуг».
«Почти все городские ПНИ заявили, что не будут пускать наших сотрудников и волонтеров к проживающим, пока мы не заключим с ними официальные договоры, — говорит директор фонда «Перспективы» Екатерина Таранченко. — Проекты таких договоров мы предлагали руководству ПНИ еще несколько лет назад, но обсуждать их тогда никто не стал. А теперь мы с каждым интернатом отдельно согласовываем условия договоров. И оказалось, что это можно делать бесконечно. А пока договор не заключен, волонтеров пускают, что называется, с боем. И за каждым волонтером кто-то из персонала ходит и следит, вместо того, чтобы выполнять свои обязанности на рабочем месте».
А потом пришло письмо из прокуратуры.
«Надлежащим образом и своевременно»
В начале июня прокуратура Санкт-Петербурга направила руководителю исполкома «Народного фронта» Михаилу Кузнецову письмо о результатах проверки вероятных нарушений прав граждан в петербургском ПНИ № 10. В результате были выявлены нарушения технических регламентов о требованиях пожарной безопасности и о безопасности пищевой продукции. Также выяснилось, что руководство интерната не вело должной работы по комплектованию штата. Вопрос о возбуждении дел об административных правонарушениях решается. Пока же прокуратура Невского района вынесла директору ПНИ № 10 Ивану Веревкину представление, которое находится на рассмотрении.Самое главное изложено в конце документа: «По вопросу организации деятельности волонтеров установлено, что учреждение, в том числе отделение интенсивного развивающего ухода, регулярно посещают волонтеры и родственники проживающих. Учреждением надлежащим образом и своевременно профинансировано и организовано обеспечение умерших граждан интегральным (дополнительным) питанием. Факты нецелевого использования денежных средств, выделенных на оказание услуг гражданам, содержащимся в учреждении, в настоящее время не выявлены».
Настя, 12 килограммов
У «скандала с ПНИ» есть как минимум одно счастливое продолжение. Незрячая девушка Анастасия — одна из подопечных ПНИ № 10, о которых в своем апрельском видеообращении рассказывала Нюта Федермессер, в результате огласки оказалась дома.
У Анастасии — костные деформации лица, заячья губа, сросшиеся пальцы на ноге и врожденное отсутствие какой-либо перегородки между носом и ртом. После видеообращения Федермессер Настю забрала домой, пока на гостевую опеку, петербурженка Александра Альбертовская. У нее уже есть двое приемных мальчиков: один с синдромом Дауна, другой — с тяжелыми множественными нарушениями развития и ранней деменцией. Семья живет в большом частном доме, место для еще одного ребенка есть, опыт ухода — тоже.
На третий день в доме Александры Настя начала улыбаться. Просить есть, поднося руку ко рту. Через неделю впервые не проснулась ночью от чувства голода. Через десять дней набрала 3,6 килограмма. А это — одна пятая ее веса. Настю выносят на улицу, на солнышко. А еще дома Анастасия впервые в жизни приняла ванну, а не просто была наскоро полита водой из лейки душа. Оказалось, что купаться ей нравится.
«А всего несколько недель назад девушка с расщелиной неба лежала привязанная к кровати в настолько тяжелом состоянии, что волонтеры всерьез опасались за ее жизнь, — говорит Нюта Федермессер. — После резонанса в СМИ нашлась семья, которая захотела забрать Настю домой, интернат первые дни после скандала к Насте никого не подпускал, но после давления довольно быстро передал ее в семью, и в домашних условиях ее состояние значительно улучшилось».
Чем ПНИ отличается от Карфагена
«Безусловно, я хочу расформировать интернатную систему в масштабах страны, — говорит Нюта Федермессер. — Но я понимаю, что это займет многие десятилетия. На сегодняшний день у нас уже не хватает стационарных мест в интернатах. Вы не увидите этой нехватки в официальных отчетах. Но огромное количество людей с нарушениями развития и инвалидностью находятся, например, в психиатрических клиниках не как пациенты, а как жители, буквально проживают там годами. Их больше негде разместить. Конечно, закрыть интернаты в ближайшие десятилетия — нереально».
Сегодня, если родители понимают, что сами уже не справляются с уходом за ребенком с тяжелой инвалидностью, государство предлагает им только один путь — отдать его в интернат. С юридической точки зрения помещение совершеннолетнего недееспособного инвалида в интернат под опеку директора автоматически лишает родителей какой-либо возможности и права вмешиваться в его жизнь. Зачастую родители, которые за безвыходностью передают детей в интернаты, потом всю жизнь испытывают чувство вины. Поэтому они крайне редко или никогда не критикуют учреждения, которые фактически взяли на себя их обязанности и ответственность.
Что можно и нужно сделать сейчас? Во-первых, принять закон о распределенной опеке, убеждена Нюта Федермессер. В мае этого года в федеральное законодательство были внесены изменения, благодаря которым человек с диагнозами может жить у себя дома или в съемной квартире, имея сопровождающего. Но это нововведение не будет работать без закона о распределенной опеке, по которому опекуном мог бы выступать не один человек, а например, мама и директор интерната в равной степени.
«На фоне этих изменений постепенно можно будет выводить людей из интернатов на сопровождаемое проживание. В Германии, Великобритании, Польше этот процесс занял 30–40 лет, — говорит Федермессер. — Сегодня система, аналогичная ПНИ, частично сохраняется во многих странах: в Австрии, Германии, Польше, Великобритании, Израиле есть интернаты. Но они рассчитаны на 25–30 человек, а не на тысячу, как в том же Петербурге, где официальный опекун, директор учреждения, по очевидным причинам может даже не знать по именам всех своих подопечных. Весь мир проходил через эту реформу поэтапно. За рубежом тоже были учреждения на 1000–700 человек, потом — на 300, на 150, а на заключительном этапе уже 20–30 и малые группы сопровождаемого проживания».
При этом в Петербурге, по словам волонтеров, есть интернаты, где проживающим с тяжелой множественной инвалидностью стараются обеспечить максимально хорошее качество жизни. Например, ПНИ № 3 или детский дом-интернат в Павловске. Эти интернаты активно взаимодействуют с «Перспективами», фондом «Апельсин», «Один, два, все».
«Что они делают лучше? Для таких проживающих требуется больше персонала, — объясняет директор фонда «Перспективы» Екатерина Таранченко. — На каждые пять человек в отделении интенсивного ухода нужны санитарка и воспитатель. На 25 проживающих должно быть 10 человек персонала ежедневно. И в ПНИ № 3 и № 7 персонала больше. Эти интернаты максимально открыты к внешнему сотрудничеству, проявляют инициативу, просят о помощи. Например, если нет подходящих колясок.
А у «Перспектив» есть мастер, который переделывает коляски под деформации тела конкретного человека. И директор ПНИ № 3 может позвонить и сказать: «Нам нужен ваш Кулибин». Если у пациента отрицательная динамика, потеря веса — администрация спрашивает совета у профессионалов «Перспектив». Там тоже есть проблемы, но не случается такого, чтобы человека шесть-семь раз за год госпитализировали в больницу с так называемой застойной, или аспирационной пневмонией, которая является результатом неподвижности и неправильного кормления. Обращение персонала с проживающими во многом зависит от уровня открытости учреждения и от директора. Просто где-то людям постоянно напоминают о разнице между допустимым и недопустимым, а где-то — нет».
«Происходит преступление, а вы — соучастники»
Пока в ПНИ № 10 продолжаются следственные действия по возбужденному в апреле уголовному делу, в Петербурге набирается рабочая группа для обсуждения преобразований в системе ПНИ. Приглашение войти в эту группу от комитета по социальной политике получила руководитель регионального исполкома «Народного фронта» в Петербурге Екатерина Машкова, а фонду «Перспективы» предложили выдвинуть кандидатуры своих представителей.
«Мы в «Народном фронте» считаем, что ПНИ № 10 мог бы стать «пилотным» объектом, примером улучшения качества жизни проживающих, — говорит Екатерина Машкова. — Сделать предстоит немало. Надо разобраться с штатным расписанием и системой мотивации сотрудников психоневрологических интернатов. Обновить попечительские советы ПНИ, включив в их состав не только чиновников, но и представителей профильных общественных организаций и бизнеса, неравнодушных к проблемам людей с психическими расстройствами. Тогда попечительские советы станут реально работающими органами. Надо внести изменения в устав учреждения, чтобы волонтеры и родственники могли приходить к проживающим в любое время, кроме ночного сна, и могли бы находиться не только в комнате свиданий, словно в тюрьме, или на улице, а там, где человек живет: в его комнате, с его друзьями. Так же, как мы, когда к нам домой приходят гости. Было бы хорошо, если бы комитет по здравоохранению выделил заместителя, ответственного за реализацию права на получение медицинской помощи жителями ПНИ, чтобы полисы ОМС у проживающих работали так же, как у нас с вами, чтобы они могли, например, посещать стоматолога или офтальмолога. Обязательное требование — сопровождающие при каждой госпитализации пациентов из ПНИ в городские стационары. Ну и, конечно, крайне важно, развивать и поддерживать стационар замещающие формы проживания, которые в Петербурге реализуют некоторые НКО».
На языке официальных документов это называется «неинтернатное жизнеустройство граждан», в том числе возмездная опека (попечительство) над совершеннолетними недееспособными гражданами. Для этого «Народный фронт» предлагает сформировать специализированный жилищный фонд для сопровождаемого проживания инвалидов с психическими расстройствами малыми группами. Очевидно, это потребует дополнительного финансирования. О какой сумме может идти речь, в «Народном фронте» берутся судить только после подробного анализа того, как сегодня расходуются бюджеты в системе социальной помощи.
При этом примеры эффективной работы новых моделей социальной поддержки в городе есть. Например, детские деревни — SOS, где помогают детям-сиротам и детям из неблагополучных семей. Эта система официально не признана на уровне государства, так как ее реализация требует гораздо больше эмоциональных вложений и ресурсов, чем обычный детский дом. Но она работает.
2018 году «Перспективы» открыли дом сопровождаемого проживания в поселке Раздолье в Ленинградской области для ребят из подопечного интерната ПНИ № 3 и семей Санкт-Петербурга. Социальные педагоги, соцработники и волонтеры помогают там подопечным научиться вести хозяйство, строить отношения с жителями деревни, помогать друг другу и посильно трудиться при местном храме св. Царственных страстотерпцев. А в 2021 году в ВШЭ по инициативе «Перспектив» провели исследование качества жизни и экономических аспектов сопровождаемого проживания людей с ментальной инвалидностью. Вывод: качество жизни в российских проектах сопровождаемого проживания выше, чем в ПНИ.
Также «Народный фронт» предлагает учредить в Петербурге службу защиты прав людей с психическими расстройствами. Аналогичная служба была создана в 2021 году в Нижегородской области.
Нам нужна полная открытость и взаимодействие в интересах людей, детей и молодых взрослых, — говорит Нюта Федермессер. — Да, мы называем многих «дети», несмотря на то, что некоторым по 20 лет и больше, потому что сознание и поведение, а порой рост и вес у них остаются детскими. Необходимо требовать от интерната соблюдения прав людей с психическими заболеваниями, допускать к ним родителей в любое время, кроме ночного сна, и взаимодействовать с больницами и всеми прочими городскими сервисами. Федеральным законодательством все эти вещи предусмотрены, но на практике в регионах их часто игнорируют».
При этом волонтеры уверены, что ждать результатов от рабочей группы придется слишком долго, а помощь проживающим в интернатах нужна уже сейчас.
«Рабочая группа будет формироваться еще месяц, потом минимум год потребуется на обсуждения, — говорит Федермессер. — А для людей в ПНИ все будет оставаться, как было. Будут и дальше происходить вопиющие вещи. Сироты не получают положенной помощи, интернат не укомплектован достаточным количеством для обеспечения должного ухода, и проще и дешевле скрывать это, не пуская в свои стены волонтеров, чем требовать нормальной кадровой укомплектованности, а значит, денег… При этом многие коллеги в Петербурге, почувствовав сопротивление системы, начинают говорить, что добиваться перемен надо, не настаивая на своем слишком громко. Это самый настоящий стокгольмский синдром, который я начинаю чувствовать и у себя. И вот я сама уже начинаю думать, что, наверное, надо двигаться аккуратнее, ведь у людей, которые работают в сложившейся системе ПНИ, нет другого выбора. Они так привыкли. Но юрист проекта «Народного фронта» «Регион заботы» однажды сказала мне: «Происходит преступление. Если ничего не делать, вы становитесь соучастниками»».
Сейчас, собственно, «на мягких лапах» пройдемся по предыстории, которая в нынешнем году вылилась в дикие истерики представителей местечковой благотворительности, которые по сути являются весьма прожорливыми посредниками бюджетного финансирования специальных учреждений.
Маргарита, а вы работали в таких учреждениях? Так идите и поработайте, а не здесь охайте и ахайте.. через час сбежишь… их связывают не просто так, они могут нанести вред себе и другим
Рубрика: